BERBAGI SUKA & DUKA PUNYA ANAK DIFABEL

Cacat bukan keinginannya

Anak ketiga (bungsu) kami bernama Fajar Nugraha (lahir 11  Januari 1982 di Surabaya), sejak lahir sudah difabel, salah satu penyebabnya adalah Cerebral Palcy. Sebenarnya sejak dia berumur 6 bulan , kami sudah curiga dan menduga adanya kelainan dikarenakan dia saat itu sebagai bayi sangat anteng (selalu senyum, gak rewel tapi gerakannya sangat terbatas antara lain gak bisa angkat kepala saat tidur saat dipangku atau digendong kepalanya harus ditopang). Kecurigaan dan dugaan kami tersebut semakin kuat manakal melihat kepalanya semakin membesar tidak proporsional dengan badannya, namun  Dokter Anak selalu mengatakan bahwa kondisi tersebut normal, adapun kurang gerak kata sang dokter disebabkan karena anaknya kegemukan (berat badan dia saat lahir 4,15 Kg).

Sebelum operasi, mata sipit, jarak alis lebar, dahi melebar

Tanpa sepengetahuan sang dokter anak dimaksud kami periksakan ke dokter bedah syaraf di Bandung saat berumur hampir 11 bulan. Hasil diagnosanya sungguh sangat membuat kami prihatin dan terkejut, Pendek cerita setelah CT Scan dan berbagai pemeriksaan lanjutan oleh tim dokter dibawah pimpinan Dr.Iskarno (Almarhum)   kemudian Fajar diharuskan segera dioperasi kepala, operasi tsb dimaksudkan untuk penanaman selang drain yang akan mengalirkan kelebihan carian di otak.  Bila operasi ditunda akan memperbesar kerusakan otak akibat desakan tekanan cairan.
Kami bersyukur atas operasi tersebut berjalan lancar dan sangat berhasil. Rasa gembira kami bertambah manakala beberapa hari pasca operasi Fajar telah berubah banyak. Bagaikan mimpi rasanya karena semula dia gak bisa bergerak (seperti lumpuh) kemudian pasca operasi dia dapat bergerak, meronta, guling kekiri , guling kekanan, mampu mengangkat kepala  bahkan mampu duduk dan merangkak serta mulai bicara satu dua kata, semuanya dalam waktu hampir bersamaan, ini merupaka perubahan fisik secara signifikan

Berikut adalah foto Fajar saat berumur 2 Thn atau sekitar setahun setelah dioperasi:

Leher  dan tulang belakang 
sudah kuat menyangga kepala

Setahun setelah operasi sudah aktip seperti anak normal

, 

Kegiatan terapi dan pelatihan fisik

Umur 9 Thn Fajar mampu berdiri tapi harus 
disupport/dipegangin

Walau operasi telah berhasil dan beberapa perubahan besar telah terjadi, namun masih tersisa beberapa 'gangguan ataupun cacat' sebagai dampak dari kerusakan otak akibat terdesak cairan hingga umur 11 bulan, menurut dr.Iskarno (alm) bila saja dioperasi saat berumur 7 bulan pastilah dampak  dimaksud akan lebih kecil. Untuk 'memperbaiki' beberapa gangguan fisik/motorik kami ikuti antara lain fisioterpi dan OT di RSU Karang Menjangan Surabaya, kemudian terapi berlanjut selama 2 tahun di Solo, di Solo Fajar ditangani oleh tim sehingga terapinya lebih intensif dan variatif. Foto berikut saat Fajar berumur 6 tahun masih langsing sehingga saat dilatih/terapi relatif lebih mudah handling nya, masa ini dia sudah mulai berjalan walau dibantu (dia juga terganggu keseimbangannya sehingga belum memungkinkan untuk berdiri tegak dan berjalan tanpa bantuan alat/orang lain). Setelah dilatih dan diterapi selama 2 tahun di Solo, kemudian kami ditugaskan perusahaan untuk pindah lagi ke Bandung. Fajar mulai 1988 hingga 1993 sekolah dan terapi di YPAC  di Jl.Taman Sari dan Jl.Mustang  Bandung. Sekitar tahun 1988 kami jajagi untuk melakukan operasi ritzotomy oleh Prof Les Cahan dari University of California (UCLA), upaya ini dapat support penuh dari Direksi Telkom saat itu, namun batal karena terkendala oleh tidak terpenuhinya permintaan Prof Les Cahan untuk diijinkan melakukan operasi di Indonesia (ijin sulit diperoleh karena kurangnya respon dari asosiasi profesi terkait);

Perhatikan mata, alis, dahi, blm proporsional, pengaruh
dari tekanan dari kelebihan  cairan di tdalam engkorak

Kemajuan pesat terutama secara pisik sebagai hasil dari pisioterapi tentu saja sangat menggembirakan keluarga kami, sebaliknya saat terjadi kemunduran kami sangat sedih dan terkadang hampir prustasi.
Apa yang menjadi penyebab kemunduran?
Dokter dan para medis YPAC Solo sering memberikan pencerahan kepada kami, diantaranya adalah  tentang pengaruh panas tinggi terhadap penyandang cacat. Panas Tinggi suhu badan anak cacat akan sangat mempengaruhi perkembangan anak.
Dengan demikian Fajar harus dijaga kesehatannya jangan sampai badannya panas tinggi, namun ada saatnya terutama bila akan flu suhu badan Fajar naik malah pernah sampai 3 atau 4 kali  terkena step (panas tinggi).
Setiap step terjadi maka kemunduranpun terjadi, yaitu sebagian hasil latihan hilang sehingga recovery akan sangat diperlukan

Selain dari itu, ada juga hal lain yang dapat menghambat perkembangan Fajar, memang bukan berakibat kemunduran namun menghambat kemajuan, seperti: banyak diam atau kurang gerak.
Pernah Fajar hampir 6 bulan setiap pagi hingga dzuhur duduk diteras rumah untuk memperhatikan tukang bangunan , rupanya dia menyukai ritme suara dari bunyi palu (nenek yang mengasuhnya sangat senang karena cucunya anteng tidak rewel). Akibatnya adalah kakinya kaku sehingga tambah malas untuk merangkak dan latihan berdiri/berjalan.

Penghambat lainnya dan masih terjadi sampai sekarang adalah bantuan dari keluarga atau dari orang lain padahal yang terbaik bagi perkembangannya adalah tidak perlu dibantu, seperti mendorong kursi roda bila sering dibantu akan menghambat kemampuan mobilisasi dia yang mana berarti akan mengurangi kemampuan jelajah Fajar secara mandiri, akibatnya secara fisik akan membatasi pengenalan dia terhadap lingkungannya dan secara mental dia akan 'diam tak bergerak' artinya dia menantikan bantuan orang lain
Penghambat berikutnya adalah bobot atau berat badan Fajar (saat ini bobotnya sekitar 100 sd 110 Kg), bobot seberat itu jelas akan menghambat gerakannya, juga akan menjadi kendala saat dilatih fisik. Untuk menurunkan bobotnya telah dilakukan beberapa cara, misalnya diet.

Memupuk kepercayaan dirinya

Dua Kakaknya kursus tennis di FIKS, Fajar 
ikut aktip dan jadi anak kesayangan Dr.Rusli

Ikut setiap perayaan 17-an di RW 
dan di YPAC

Selain diikutkan program rutin berupa terapi, pelatihan fisik dan sekolah, juga kami lakukan upaya2 lain yang berhubungan dengan: aktualisasi, sosialisasi dan peningkatan skill, knowledge, attitude nya, a.l:  

(1) sejak dini Fajar hampir selalu diberi kesempatan untuk bermain baik dirumah maupun dengan tetangga/lingkungan,
(2) Fajar diberi kesibukan yang menyenangkan dirinya seperti:  kursus tenis/organ/ melukis/baca-tulis-berhitung ;
(3) diikutkan dalam berbagai kegiatan anak2, seperti lomba melukis, parade, menyanyi dlsbnya;
(4) Sejak 2011 hingga sekarang Fajar dipekerjakan sebagai bell boy hotel Rumah Tawa;
(5) Pada HUT yang ke 32 kami berikan kado terindah buat Fajar yaitu Pameran Lukisan Tunggal Karya Fajat Nugraha (sekitar 110 Lukisan) bertempat di YPK Bandung.

Walau blm kursus vocal namun cukup percaya diri utk nyanyi di pesta

Kursus melukis seminggu sekali dibimbing Zaka sbg guru, 
sejak Thn 2005 

Tgl 20 sd 25 Jan '14 Fajar melakukan Pameran Lukisan 
Tunggal di YPK  

 

Ny.Atalia (istri Ridwan Kamil - Walikota Bandung) 
berkenan  hadir di Pameran

Cacat Ganda

Foto saat berumur 20 Thn, Apakah dia 

                            terlihat Cacat?

Fajar selain memiliki sejumlah kekurangan/ gangguan, gangguan yang terlihat (Visible) seperti tak dapat berjalan dan kedua kakinya spastik (pengaruh dari gangguan motorik) karenanya dia selalu menggunakan kursi roda. Sewaktu kecil, tangannya juga spastik namun setelah di pisioterapi dan sering diajak badminton kemudian tangannya dapat bergerak normal.Fajar juga memiliki kekurangan/gangguan lain seperti cacat perkembangan (developmental) mirip seperti cacat intelektual yaitu cacat yang menghasilkan masalah dengan pertumbuhan dan perkembangan , karenanya Fajar sulit untuk menerima pelajaran sekolah, namun beruntung dia masih menyukai bidang seni, bahasa dan budaya.Sedangkan cacat yang tak nampak (nonvisible) yang diderita Fajar adalah gangguan keseimbangan, karenanya tidak dapat  berdiri tanpa bantuan alat/orang.

Dengan banyaknya gangguan/cacat yang diderita Fajar maka dia merupakan Penyandang Cacat Ganda, hal ini merupakan suatu kesulitan besar bagi keluarga untuk mengatasi agar Fajar dapat normal seperti orang pada umumnya, karena selain kesulitan besar juga ada gangguan yang bersifat permanen seumur hidup maka keinginan menjadikan Fajar normal seperti orang lain adalah mustahil terpenuhi.

Menyadari hal itu, keluarga dan lingkungan serta masyarakat luas diharapkan harus berupaya untuk

Karena pakai kursi roda maka dia terlihat 

cacat fisik, tapi cacat lainnya tak nampak

mengoptimalkan apa2 yang 'tersisa' dalam diri Fajar dan penyandang Cacat Ganda lainnya, kenapa mengikutkan masyarakat segala?

Perlu diingat bahwa kecacatan bukan merupakan atribut dari seorang individu , melainkan kumpulan yang kompleks dari kondisi , banyak sebab dan akibat yang diciptakan oleh lingkungan sosial . Oleh karena itu , pengelolaan masalah kecacatan memerlukan aksi sosial dan itu adalah tanggung jawab kolektif masyarakat luas untuk membuat modifikasi lingkungan (diperlukan partisipasi para penyandang cacat dalam semua bidang kehidupan sosial ).
Namun demikian, khususnya kita di Indonesia dapat dipastikan bahwa  hal itu sulit terjadi paling tidak realisasinya akan memerlukan waktu sangat lama, sedangkan penanganan gangguan/cacat kalau lebih cepat pasti akan menghasilkan lebih baik, karenanya kami segera berupaya sejak Fajar berumur dibawah 1 tahun. Upaya mengoptimalkan apa yang 'tersisa' sekaligus mengeliminir dampak gangguan/cacat dari diri Fajar adalah merupakan never ending process, Walau demikian kita tak boleh mengeluh apalagi berputus asa atau bahkan menyalahkan Fajar, karena Fajar sejak dalam kandungan hingga akhir khayatnya tidak pernah meminta untuk dilahirkan atau dijadikan Penyandang Cacat Ganda.

Selama ber-tahun2  kami berupaya untuk mempelajari kebiasaan dan keinginan Fajar yang kemudian kami pergunakan untuk menjalani kehidupan keluarga ini agar penuh ceria, bahagia dan setiap anggota keluarga tidak pernah memperlakukan Fajar sebagai beban.

Dari hasil 'belajar' tsb kami jadi mengetahui  apa yang Fajar sukai dan apa yang dia tidak sukai:  

Apa saja yang Fajar sukai?

(1) Merasa iba bila melihat pekerja kasar seperti tukang bangunan, tukang parkir, Linmas/Satpam, PKL pedagang kali lima, juga  bila melihat pengamen, dia selalu mencoba tegur sapa dengan mereka menggunakan bahasa  mereka baik dalam bahasa Indonesia atau Bahasa Sunda

Fajar (8 thn) karunia Allah untuk keluarga kami, 
alhamdullillah   

(2) Merasa senang bila diperlakukan seperti Boss:  diperkenalkan sebagai boss Hotel , ngobrol dan difoto bersama tamu hotel,   sewa taxi untuk pergi/pulang dari hotel, makan diluar (di Restauran atau PKL, pokoknya tidak makan dirumah), mempunyai mobil sendiri (memonopoli), memiliki HP sendiri, memiliki dompet dan uang kertas 5000 an dan 20.000 an 

(3) Merasa senang bila ada kegiatan menyanyi, main musik/organ dan gendang, melukis, badminton dan pingpong.

(4) Komunikasi dengan kerabat/keluarga secara rutin (setiap hari) baik langsung maupun pakai telepon termasuk dengan famili yang tinggal diluar kota setiap hari diabsen dan say hello

(5) Lebih menuruti perintah pegawai hotel ketimbang perintah dari Ortu

(6) Senang bila memperoleh tugas/pekerjaan seperti kerjaan house keeping, logistik, panitya pesta, 

(7) Berkhayal dan mengarang tentang kejadian/peristiwa, cerita hasil khayalannya meyakinkan sehingga Ortu dan banyak orang terpedaya oleh cerita dia.
(8) Diplomatis, bila ada keinginan atau bila tidak setuju kadang2 diungkapkan secara tidak langsung,
(9) Dekat dengan ibunya, sebelum remaja seperti juga dua kakaknya mereka sangat suka dan dekat dengan ayahnya, namun sifat remaja yang perlu kebebasan mengubah hal itu, ketiga anak kami setelah remaja dan dewasa lebih dekat ke ibunya (mungkin karena ayah selalu 'meminta, mengarahkan dan mengoreksi' sedangkan ibunya dirasakan lebih  arif dan akomodatif)

Apa saja yang Fajar tidak sukai?

(1) Bila berdekatan dengan anak kecil yang aktip (waswas/takut kalau anak itu jatuh), tetapi dia suka dengan bayi yang anteng

(2) Makanan/minuman yang merangsang terjadinya diare

(3) Bila ada yang bertanya 'kapan pulang' saat dia berada di hotel tempatnya bekerja (menurutnya hal itu adalah pengusiran)

(4) Bila ayahnya yang menjadi supir atau ikut dalam mobil dia

(5) Bila diatur/diperintah oleh Ortu, misal Ortu minta dia supaya sekali2 pakai mobil sendiri (jangan pakai taxi terus2 an), atau Ortu minta dia gak usah kerja karena sedang sakit, dlsb-nya ..... Karena dia menderita gangguan kesehatan mental maka dia kesulitan utk mengendalikan enerji/emosi, kadang2 penolakan dia terutama terhadap permintaan Ortu, diungkapkan dengan marah/teriak2 dan semua barang yang berada didekatnya dibanting (a.l: Kaca Mata, HP, Telepon Meja, Kursi). Namun bila permintaan yang sama disampaikan oleh orang lain seperti oleh pegawai, dia OK saja.

Rutinitas Fajar terkini

Beberapa tahun terakhir atau paling tidak 3 tahun terakhir Fajar sudah memiliki kegiatan2 rutin (sebelumnya tidak memiliki rutinitas yang menyenangkan baginya), sbb:

- Pkl.7.00 bangun tidur (Kadang2 ngompol)
- Pkl 07.00 - 07.30 : Nelepon kerabat/famili
- Pkl 07.30 - 07.45 : Sarapan
- Pkl 07.45 - 08.15 : BAB/Mandi/Pakai baju
- Pkl.08.15 - 08.45 : Berangkat bekerja ke Hotel Rumah Tawa pakai Taxi (begitu duduk dikursi depan dia    langsung pegang hand-held radio komunikasi dan sekali2 bicara dg operator)
- Pkl.08.45 - 17.00: Bekerja sebagai Bell Boy di Hotel (Khusus Kamis ada kegiatan melukis mulai 08.45 sd 12.00; Jum'at ikut sholat berjamaah diantar pegawai)
- Pkl.17.00 - 18.00: Pulang ke rumah pakai taxi/mobil operasional hotel, diantar pegawai
- Pkl.18.00 - 21.00: Makan malam dan kumpul keluarga serta telepon kerabat/famili dan pegawai (kontrol)
- Pkl. 21:00           : Istirahat

Rutinitas diatas harus dilakukan walau pada hari Raya/Minggu/Libur, bagi Fajar setiap hari adalah Hari Kerja.

Berikut adalah beberapa Foto dari kegiatan Fajar sebagai Bell Boy dalam melayani Tamu Hotel

T A M A T